记者 / 李佳楠 实习生 赵萱

【资料图】

编辑 / 石爱华

开庭前，" 铁马冰河 "（右）从安徽老家来到郑州，和律师在法院门口拍下合影

3 月 31 日，罕见病患儿父亲 " 铁马冰河 " 因代购 " 氯巴占 " 等药物被控走私、贩卖、运输毒品罪一案，在郑州市中牟县法院一审二次开庭。

网友 " 铁马冰河 " 的女儿患有罕见癫痫疾病。因氯巴占、喜保宁等药物有较好的疗效，他一直通过自己的渠道从海外购买，过程中也为病友提供海外代购。这一行为让他成为了 " 贩卖毒品 " 被告人。

此次开庭法院当庭宣判，认定 " 铁马冰河 " 的行为不构成走私贩卖毒品罪，但构成非法经营罪。考虑案情节较轻、社会危害较小，法院最终对 " 铁马冰河 " 作出免于刑事处罚的决定。

对于这个结果，" 铁马冰河 " 表示将和律师研究后再决定是否上诉。

3 月 31 日，该案在河南省中牟县法院审理

被认定为药品，而非毒品

31 日上午 9 点，" 铁马冰河 " 和律师提前来到中牟县法院，这离一审第一次开庭，已经过去整整一年多，" 没想到会拖这么久 "。

" 铁马冰河 " 的女儿患有罕见癫痫疾病，一直以来，他都通过自己的渠道从海外为孩子购买氯巴占、喜保宁等药物。过程中，他也为病友海外代购。

2021 年 7 月 4 日，警方查获 " 铁马冰河 " 走私氯巴占 10.5 万毫克，折算为海洛因 10.5 毫克。检方认定，应当以走私、贩卖毒品罪追究 " 铁马冰河 " 刑事责任。

深一度获得的案件材料显示，中牟县检察院审查查明，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内药品市场不允许私自买卖，喜保宁 ( 氨乙烯酸 ) 在境内药品市场无销售。" 铁马冰河 " 为孩子买药时联系到境外贩卖氯巴占的人员。检方认为，" 铁马冰河 " 为牟取利益，非法从事氯巴占、喜保宁代购，低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病的患者家属贩卖。期间，为逃避相关部门查处，曾让四位患儿妈妈代为接收、转寄。

案件材料显示，在国外一盒氯巴占的价格是 250 元到 300 元。根据不同规格、病友每次购买的数量，" 铁马冰河 " 以每盒 350 元到 450 元的价格进行转卖。

2022 年 3 月 18 日，该案一审在中牟县法院第一次开庭。" 铁马冰河 " 辩护律师表示，涉案的 " 氯巴占 " 是正常的医疗用途，应该属于药品。本案系病友之间互救、互助性质的行为，不应该认为犯罪。

" 铁马冰河 " 在庭上自述，自己的行为不构成犯罪，没有走私贩卖毒品的意图，实际上也没将一粒药卖给过社会上的涉毒人员。

2023 年 3 月 31 日，该案一审第二次开庭。此次庭审，检方的起诉罪名从走私、贩卖毒品罪改为了非法经营罪。

法院经审理查明，" 铁马冰河 " 的女儿患有先天性癫痫病，可以通过服用喜保宁治疗。2019 年 5 月，" 铁马冰河 " 开始通过境外代购人员购买喜保宁，逐渐形成了较为稳定的购买渠道。购药过程中，" 铁马冰河 " 结识其他患儿家长，建立病友群，了解到病友对氯巴占和雷帕霉素也有需求。2019 年 5 月至 2021 年 7 月间，他代购氯巴占、喜保宁、雷帕霉素，加价后向群内成员销售，售药总金额超过 50 万元。

法院认定，氯巴占、喜保宁、雷帕霉素系境外销售的处方药品。根据我国药品管理规定，未经国家药品管理部门许可，这三种药品均不得在国内销售，其中，氯巴占还系我国管制的二类精神药品。

该案审判长在庭后接受采访时表示，涉案氯巴占具有毒品和药品的双重属性，本案应认定为药品而非毒品。" 铁马冰河 " 在两年多时间里销售氯巴占获利 3.1 万余元，获利有限，不属于获得远超正常利润的情形。因此，" 铁马冰河 " 出于治疗疾病的目的从境外邮购氯巴占并销售的行为不构成走私、贩卖毒品罪。

法院另查明，国家卫健委、国家药监局于 2022 年 6 月 23 日发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，只允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。因此，公诉机关指控 " 铁马冰河 " 构成非法经营罪。

此次开庭，" 铁马冰河 " 当庭为自己辩护称，他代购这些救命药，只是为了用药救人，" 铁马冰河 " 说，自己不以盈利为目的，也没有靠这个挣到钱，恳请法院作出公正判决。

最终法院认定，" 铁马冰河 " 违反国家规定，非法经营药品，其行为已构成非法经营罪。考虑到其买卖的药品用于治疗癫痫病患者，社会危害性较小，属于情节轻微，免予刑事处罚。

氯巴占获准临时进口的这一年

" 代购案 " 发生以来，" 铁马冰河 " 的生活一直围着案子转，而氯巴占的国内购买环境，也发生了很大的改变。

2021 年，" 铁马冰河 " 最早被抓时，代购渠道中断，氯巴占变得一药难求。罕见癫痫疾病患儿妈妈李静姝曾因帮助 " 铁马冰河 " 收包裹卷入了这场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。案发之前，李静姝和其他人并没有觉得 " 氯巴占 " 有多难买。" 但后来问谁都买不到了，九百、一千块钱都求不到一板药 "。

那段时期，李静姝和其他家属们主要靠着 " 互相拆借 " 解决患儿的用药问题，孩子面临断药是她最焦虑、害怕的事情，而她能做的，就是反复刷病友群求药、等待氯巴占引进国内的进展，" 就一直怕药不够，数着手头地算日子。"

2022 年 3 月 29 日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。2022 年 6 月 29 日，两方案正式发布，国内共有 51 家医疗机构获准临时进口使用氯巴占。

国内可以合法购买氯巴占的消息让患者家属们兴奋不已，" 终于可以正大光明地买氯巴占了。" 李静姝也发现孩子就医的河南省儿童医院就在销售名单内。" 很开心，一下就没有那么焦虑了 "。

4 个月后，氯巴占正式进入河南省儿童医院，李静姝终于在家门口开出了氯巴占处方。拿到第一盒氯巴占时，她还特意拍了照作纪念。

李静姝作了比较，目前的用药价格便宜不少。每盒 1000 毫克的氯巴占，原来的代购价格是四五百元，最紧张的时候千元难求，而现在的价格为 317 元，一盒药够她的孩子服用一个月。

一位罕见病病友群主介绍，如今，大部分患者家长都可以在国内合法购买进口和国产的氯巴占。但氯巴占的版本较多，有少数家长担心换用不同国家生产的药品会影响病情，选择继续通过代购方式购买药品，但海外直邮的药品仍会被海关扣押。

孩子的用药问题虽然已经解决，但李静姝自己也因为帮忙代购陷入官司。2021 年 11 月 25 日，李静姝因 " 走私、运输、贩卖毒品罪 "，被中牟县检察院以 " 犯罪情节轻微 " 为由做出 " 定罪不起诉 " 决定。

李静姝不服该决定进行申诉，2022 年 3 月 9 日，她的第一次申诉被驳回。目前，她还未来得及进行第二次申诉，但申诉意愿依旧强烈，" 它（代购氯巴占）的用途是明确的，就是一个医疗用途。我一直不认为它是一个犯罪的事情。"

李静姝也一直关注着 " 铁马冰河 " 的案子。以往，每次病友们得知案件进展，都会在群里讨论，希望声援他早日获得无罪判决。

铁马冰河的妻子为他办理取保候审那天两人拍下合影

盼望 " 喜宝宁 " 早日进入国内

一审判决已出，" 铁马冰河 " 还没有想好下一步的打算，他想和律师研究后再决定是否上诉。

一年多来，他始终背负着对家庭的愧疚感。

被起诉之前，他和妻子两人分工明确，每天凌晨三点，" 铁马冰河 " 起床去批发市场开店卖泡菜，妻子负责管理另一个零售店面。

" 铁马冰河 " 被抓之后，妻子刘薇一度要一个人负责两个泡菜店面，力不从心。那段时间，她只能带着患病的女儿去店里待着，晚上七点下班后再回家。女儿经常问 " 爸爸去哪了 "，她只说 " 爸爸去外面挣钱了 "，蒙混过去。

2022 年 4 月 15 日，刘薇为丈夫办理了取保候审，从中牟县看守所将 " 铁马冰河 " 接出。被关的 9 个月，丈夫瘦了 30 斤，" 眼角的皱纹深得不得了 "。

比较安慰的是，女儿的药一直没有断过，病情现在也比较稳定，没有复发过。最近一年来，刘薇夫妇大部分精力都放在孩子和生意上，两人刻意回避去讨论背在身上的案子。

无论如何，如今氯巴占的国内用药渠道已经畅通，这让 " 铁马冰河 " 感到欣慰。但当下，他还有一件心事，女儿目前使用的喜宝宁，比氯巴占的受众还要广，虽然不属于管制类精神药品，但病友们目前还只能通过代购购买。

在 3 月 31 日的庭审中，" 铁马冰河 " 当庭说出了自己的期待。他在陈述时表示，希望媒体和病友们在关注自己的案件之外，能推动罕见病药品喜宝宁的国内临床应用，这对罕见病患者家庭才是最大的福音。

作为一个罕见病患者家属，又因为代购被起诉，" 铁马冰河 " 对罕见病药品购买难的事情感受很深，" 应该从机制上着手，否则解决不了代购问题。因为生病用药不像买消费品、奢侈品，这是替代不了、逃避不了的 。"

（应受访人要求，文中刘薇、李静殊为化名）